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　　EB于2018年纳入第一批罕见病目录，迄今已近八年，其目前的治疗仍主要以伤口护理、预防感染和营养支持为主，缺乏主动促进伤口愈合的药物治疗，患者长期面临“无药可用”的困境 ，生活质量低，疾病负担沉重。FILSUVEZ可通过多维度满足患者临床需求，包括提高目标创面愈合率、缩短创面愈合时间、早期持续减少创面面积、降低创面换药频率、减轻换药时患者疼痛感，以及减少患者与照护者的伤口护理时间。迄今为止针对EB开展的规模最大的全球、多中心、随机对照III期临床试验结果表明：与对照凝胶组相比，桦醇三萜治疗组在45天内实现目标创面闭合几率提高约44%，目标创面平均闭合时间缩短6.8天，为EB患者点亮了疗愈新曙光。

　　据了解， 除了有药可用，EB患者及其家庭还面临着可负担性的巨大挑战。凯西积极响应国家政策号召，致力于携手社会各界力量，探索罕见病用药保障机制。目前，FILSUVEZ 已成功被纳入海南“乐城特药险”和海南“惠琼保”的保障清单、以及福建省定制型商业保险“惠闽宝”的《海外特定药品目录》，为EB患者家庭缓解经济压力、顺畅获取治疗提供了保障。同时，凯西中国也将持续加强与国家医疗保障局、商业健康保险机构、医疗救助、慈善组织、患者组织及行业协学会的沟通协作，积极参与多层次医疗保障体系建设，助力完善罕见病保障政策，持续降低EB患者经济负担。

　　凯西中国总裁兼总经理邓浩青表示：“此前，凯西的特药产品已救治了超过138万的中国早产儿，为一个个脆弱的小生命带来了希望与健康。在这深厚的积累之上，我们进一步开拓罕见病领域，将‘蝴蝶宝贝’们的用药需求谨记在心，用切实行动践行关怀与责任。我们将不断加快引入全球创新的治疗方案，FILSUVEZ在乐城的落地正是凯西加速在华布局罕见病业务的一个重要里程碑。未来五年，我们计划通过先行先试及加速注册等渠道多轨并行，持续引进四款乃至更多的罕见病药物。凯西愿与各方携手，持续探索提升创新药物可及性与可负担性的新模式，共绘一张‘买得上、用得好、付得起’的罕见病生态地图，推动中国罕见病诊疗事业的发展。”(完)